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2015年底，原国家卫生计生委成立国家罕见病专家委员会，推动卫生领域给予罕见病议题的全方位解决，包括制定罕见病的定义、推动中国罕见病目录的制订。专家委员会的成立，让罕见病目录的出台驶入快车道。今年6月8日，国家卫生健康委员会